Les médecins préconisent de nouveaux efforts pour lutter contre la maladie de Chagas, une maladie mortelle silencieuse

Lorsque Maira Gutiérrez a reçu un diagnostic de maladie de Chagas en 1997, ni elle ni son médecin traitant n'avaient entendu parler de cette maladie. Elle n'a découvert sa maladie que par hasard, après avoir participé à une collecte de sang de la Croix-Rouge organisée par son employeur, Universal Studios.

La Croix-Rouge teste les dons de sang pour détecter toute une série de maladies, notamment celle de Chagas, qui est causée par un parasite et peut se développer silencieusement pendant des décennies avant de provoquer des symptômes. Le test a détecté Chagas dans son corps et une IRM des années plus tard, en 2013, a confirmé qu'il avait atteint son cœur.

«Ils m'ont montré l'image avec la trace du parasite dans mon cœur. C'était vraiment effrayant », a déclaré en espagnol Gutiérrez, originaire du Salvador. Aujourd'hui âgée de 50 ans, elle reste en bonne santé mais subit chaque année une batterie de tests pour surveiller les lésions cardiaques.

Trypanosoma cruzi, le parasite responsable du Chagas, est transmis par un insecte appelé punaise triatomine, connue sous le nom de punaise du baiser, car elle pique généralement près des lèvres. Les insectes défèquent sur la peau et les excréments, qui peuvent contenir le parasite, peuvent pénétrer dans le corps d'une personne par le nez, la bouche ou des lésions cutanées.

La maladie de Chagas touche principalement les populations rurales d’Amérique latine, où l’insecte se développe dans les toits de chaume et les murs en torchis. Elle ne se transmet pas de personne à personne, sauf par la mère qui la transmet à son nouveau-né, ou par transfusion sanguine ou transplantation d'organes.

Mais il est de plus en plus présent aux États-Unis, où il reste souvent méconnu : les Centers for Disease Control and Prevention estiment que plus de 300 000 personnes vivant aux États-Unis sont atteintes de Chagas, bien que le manque de sensibilisation et de tests signifie que seulement 1 % des cas ont été identifiés.

Les médecins, les chercheurs et les défenseurs des patients affirment que le pays pourrait faire bien plus pour lutter contre le Chagas, qui provoque de graves maladies cardiaques chez environ 30 % des personnes infectées et peut également entraîner des problèmes digestifs invalidants tels qu'une hypertrophie de l'œsophage et du côlon. Ils font pression pour un accès accru aux tests et aux traitements et sont optimistes quant à un nouveau médicament qui devrait être testé sur l'homme l'année prochaine. Un projet de loi du Congrès visant à augmenter le financement des maladies rares, dont les partisans espèrent qu'il sera débattu à l'automne, pourrait également être utile.

Pourtant, aux États-Unis, il y a « un énorme manque de sensibilisation à cette maladie », a déclaré Rachel Marcus, cardiologue et directrice médicale de la Société latino-américaine de Chagas, qui dirige une clinique de dépistage de Chagas dans le nord de la Virginie. "On nous a appris que c'est quelque chose que nous ne voyons pas aux États-Unis."

Une grande partie des personnes atteintes de Chagas viennent d’Amérique latine et beaucoup vivent aux États-Unis sans autorisation légale. Marcus note que bon nombre des personnes les plus exposées à Chagas utilisent des centres de santé communautaires qui pourraient servir de sites de dépistage, mais qui disposent de ressources limitées et ont tendance à se concentrer sur des affections plus courantes telles que l'hypertension artérielle et le diabète.

Le Chagas produit initialement des symptômes pseudo-grippaux, mais peut ensuite passer inaperçu pendant des décennies pendant qu'il se reproduit dans l'organisme. Les traitements médicamenteux peuvent parfois éradiquer le parasite, surtout dans ses premiers stades, mais la fenêtre de détection précoce est courte : il ne reste pas longtemps dans la circulation sanguine, mais migre vers les tissus et les organes, où il est plus difficile à détecter.

Souvent, au moment où un patient consulte un médecin, il a déjà développé de graves complications, notamment des anomalies du rythme cardiaque ou un cœur dilaté qui ne pompe pas bien le sang. Les patients pourraient éventuellement avoir besoin d’un stimulateur cardiaque ou d’une transplantation cardiaque.

"C'est une maladie résultant de défaillances systémiques du système de santé", a déclaré l'écrivain Daisy Hernández, auteur de "The Kissing Bug: A True Story of a Family, an Insect, and a Nation's Neglect of a Deadly Disease". Dans son livre, Hernández raconte l'histoire de sa tante Dora, qui a reçu un diagnostic de Chagas aux États-Unis. Avant, dans son pays, la Colombie, elle a subi une opération exploratoire à cause d'un ventre gonflé et les médecins lui ont dit qu'elle avait « les intestins ». de 10 personnes »en raison de l’ampleur de l’inflammation. Personne ne soupçonnait que cela pouvait être causé par le parasite Chagas.